SA II SPUI SAU NU CA ESTE BOLNAV?

Sentimentele pe care le traiesc anumite persoane atunci cand sunt anuntate despre boala grava de care sufera un membru al familiei sale, sunt greu de imaginat. Desi drepturile pacientilor sustin obligativitatea informarii acestora cu privire la starea lor de sanatate, interventiile medicale propuse, riscurile si alternativele existente, primii care sunt anuntati, de cele mai multe ori, despre starea bolnavului sunt membrii familiei. Ramane ca acestia sa hotarasca daca ii vor spune sau nu pacientului adevarul complet (ma refer la cazurile in care bolnavul este adult). O decizie foarte grea pentru familie care se confrunta cu sentimente, dileme morale, rationamente contradictorii. Nu rare sunt cazurile in care apropiatii bolnavului aleg sa pastreze secret cat de grava este tulburarea. Rationamentul pe care acestia isi sprijina decizia este ca ruda lor va fi demoralizata psihic atunci cand se va confrunta cu realitatea bolii sale si nu va mai fi capabil sa-si mobilizeze resursele si sa lupte pentru viata. Sau, in cazul in care nu mai exista sanse de vindecare, familia considera ca e mai bine ca bolnavul sa isi traiasca ultimele momente linistit, fara teama indusa de apropiata moarte.

Vorbesc despre explicatiile deciziilor de acest fel dar, in fapt, au ele o baza rationala sau una emotionala? Alege familia dupa criterii logice, in beneficiul pacientului sau dupa impulsul temerilor proprii? Cum este oare mai bine, sa ii spunem bolnavului ce se intampla cu organismul sau, cat de grava este tulburarea de care sufera si cate sanse are sau nu la viata sau sa il protejam de o durere atat de mare? Din pacate nu pot da un raspuns general valabil despre ce e bine si ce nu dar pot vorbi despre ce emotii si experiente interioare si/sau relationale poate trai o persoana care se confrunta cu o boala grava.


Etapele psihologice prin care trece bolnavul care stie adevarul

Dr. Elisabeth Kubler Ross, psihiatru cu experienta in consilierea persoanelor aflate in faza terminala a cancerului, considera ca, odata cu aflarea vestii despre starea organismului lor, pacientii trec prin 5 etape:

1. Negarea ("Nu este adevarat! Nu mi se poate intampla mie! Trebuie sa schimb doctorul!")
2. Furia ("De ce eu?")
3. Negocierea ("Daca ma fac bine promit ca.....")
4. Depresia (lipsa sperantei, a dorintei de a mai lupta, tristete profunda)
5. Acceptarea

Desigur, nu putem sa le privim ca pe niste stadii clar delimitate, cu un inceput, un final si o durata precisa. Ele sunt traite intr-un mod specific de fiecare persoana si, uneori, se amesteca sau revin. Nu toti bolnavii ajung in stadiul acceptarii, stadiu care presupune o impacare cu realitatea inevitabila. De asemenea, sunt bolnavi care merg mai departe de etapa acceptarii si dau un sens aparte acestor ultime experiente pe care le traiesc. Unii gasesc sentimente de implinire oferind suport si informare altor persoane aflate in aceeasi situatie.

Elisabeth Ross nu incearca, prin aceasta clasificare a starilor emotionale ale clientilor, sa-i dezumanizeze, incadrandu-i in niste tipare. Ea ofera doar niste repere prin care sa putem intelege mai bine experienta si nevoile bolnavilor (si ale apropiatilor sai) din diferite momente. A te supara pe mama, tatal sau fratele tau pentru ca refuza sa isi urmeze tratamentul intr-un moment in care nu este pregatit emotional sa-si infrunte starea, poate duce la si mai multa tensiune.

De ce am spus mai devreme ca experiente emotionale similare pot trai si persoanele apropiate bolnavului? Pentru ca prin aceleasi etape trece fiecare persoana pentru care evenimentul respectiv este unul semnificativ si dureros. De multe ori insa, rudele bolnavului sunt fortate sa treaca mai repede prin aceste stadii, mai ales cand acesta depinde de ingrijirile lor. Negare, furia, depresia etc. sunt doar cateva dintre experientele interioare traite de bolnav si apropiatii sai, paleta de emotii fiind una mult mai larga. Momentele in care persoana care sufera de boala respectiva trece prin etapele descrise mai sus, nu coincid intotdeauna cu cele in care sunt traite de catre familie.

Despre speranta
A-i spune unei persoane adevarul despre starea in care se afla organismul sau nu inseamna a-i lua orice speranta. "Speranta da bolnavilor o misiune speciala de indeplinit", afirma Elisabeth Ross. Ea poate fi legata atat de lupta pentru viata, de gasirea unor resurse viabile si neprevazute cat si de a putea oferi ceva altora prin propria experienta. Speranta nu inseamna, intotdeauna, doar a supravietui ci si doar a trai cu sens atat cat se mai poate.
Se intampla uneori ca cei din jurul pacientului (familie, prieteni, cadru medical) sa isi manifeste lipsa de speranta intr-un moment in care bolnavul nu e pregatit sa o accepte. Fiind un sustinator al relatiilor autentice, nu recomand ca acestia sa se prefaca a fi optimisti ci sa isi impartaseasca trairile fara a face afirmatii si a incerca sa il convinga pe celalalt de un viitor de care nimeni nu e sigur. In plus, a vorbi despre sentimentele tale aduce in prim plan o comunicare profunda, autentica de care bolnavul sigur duce lipsa.

Un alt moment care creaza suferinta este cel in care familia se agata de sperante la care bolnavul a renuntat, acceptand de obicei apropierea mortii. Momentul de resemnare, acceptare si, adesea de liniste, regasit de bolnav este tulburat de lipsa de acceptare din partea apropiatilor. Si aici este diferit sa ii vorbesti bolnavului despre tristetea ta din acest moment, fata de a-l forta sa continue sa lupte dintr-un sentiment de culpabilitate ("daca nu fac asta, ei vor suferi foarte tare" ).

Despre secret si izolare
Una dintre experientele foarte dureroase pentru bolnavii incurabili este izolarea. Ea este traita deja din momentul spitalizarii sale in care individul este scos din mediul familial si profesional si ajunge intr-un loc in care este privit prin identificare cu boala sa. Tulburarea sa il va face incapabil sa isi reia o parte dintre vechile roluri sociale. El va fi treptat evitat de catre o mare parte din cunoscuti, deoarece suferinta atrage suferinta si, in general, ne temem ca astfel devenim mai vulnerabili. In puls, exista un sentiment de culpabilitate pe care il traiesc cei sanatosi in relatie cu cei care se afla intr-o stare atat de dramatica. Secretizarea starii de sanatate (sau mai bine zis de boala) a pacientului, incercarea de a-l mentine in iluzii frumoase, creaza o cumunicare si o relationare false, inautentice si superficiale pe care acesta le va percepe si care vor amplifica sentimentul izolarii. Acest sentiment este, pentru unii pacienti, mai dureros chiar decat gandul la apropierea mortii. Izolarea vine din ambele parti: cunoscutii se simt stangaci, neputinciosi,vinovati (prin insusi viitorul pe care il au in fata) si il evita pe bolnav iar acesta evita sa mai interactioneze cu ceilalti, sa-si impartaseasca temerile, pentru a nu le crea suferinta. A-i arata celui pe care il iubesti si care se afla intr-o situatie atat de dificila, ca poti sa-i fi alaturi, comunicand sincer, infruntandu-va emotiile dureroase si recunoscandu-i dreptul la adevar inseamna, de cele mai multe ori, cel mai frumos dar pe care poti sa i-l faci. Asa cum spunea una dintre pacientele dr. Irvin Yalom, bolnava de cancer: "izolarea bolnavului muribund este exacerbata de comedia celor care incearca sa ascunda apropierea mortii. Moartea nu poate fi ascunsa; indiciile sunt peste tot".

Lipsa de control
O alta variabila semnificativa in suferinta bolnavului este pierderea controlului asupra propriei vieti. In spital devine dependent de cadrul medical care ii face investigatii,stabileste diagnostice si tratamentul. Ei par sa stie mai bine ce se intampla, ce o sa se intample si ce pot face cu corpul lui. Apoi incepe sa isi piarda unele functii, capacitati ale organismului, devenind mai devreme sau mai tarziu dependent de ingrijirile celor din jur.

Oare prin a-i ascunde bolnavului adevarul nu participam la aceasta lipsa de control groaznica si pentru imaginatia noastra, a celor sanatosi? Oare dreptul de a fi informat, de a alege ce sa faca cu informatiile, cum si cat sa lupte, cum sa isi valorifice ultimele clipe de viata, dreptul de a privi in fata viata in contrast cu moartea, dreptul de a-si impartasi sentimentele fata de cei pe care ii lasa in urma, nu sunt ultimele lucruri semnificative care i-ar putea oferi demnitate si control pe viata sa?

Din pacate temerile, suferinta, sentimentele de culpabilitate, negarea, neputinta, teama de a ne arata vulnerabili fac sa ne fie greu sa ne confruntam cu realitatea si sa ii ajutam pe bolnavii in suferinta sa se confrunte, la randul lor cu ea.

Intorcandu-ma de unde am plecat, voi readuce in prim plan cateva randuri din legea privind drepturile pacientilor:
"Pacientul are dreptul de a fi informat asupra starii lui de sanatate.Pacientul are dreptul de a decide daca mai doreste sa fie informat in cazul in care informatiile prezentate de catre medic ii cauzeaza suferinta. Pacientul are dreptul de a cere in mod expres sa nu fie informat si de a alege o alta persoana care sa fie informata in locul sau."
(Legea nr. 46/2003, cap 1, art.6, 7, 9)

Psih. Oana Mihalcea

Acest articol a fost vizualizat de 27658 ori.